JÖRG VOLLAND, DEUTSCHLAND

DEUTSCHLAND: FÜR IMMER VERBUNDEN

Dies ist die Geschichte eines sehr tapferen Mädchens: Leticia ist 15 Jahre alt. Und seit 15 Jahren leidet sie an einer genetisch bedingten, sehr seltenen Hautkrankheit, abgekürzt EB, auch „Schmetterlingskrankheit“ genannt. Sie bedeutet, dass die Haut auf kleinste mechanische Irritationen, etwa Stöße oder Kratzer, mit der Bildung von Blasen und Rissen reagiert, die zu Vernarbungen und dauerhaften, schmerzenden Wunden führen. Etwa 6000 Menschen sind in Deutschland davon betroffen.

Leticias Hände müssen Tag für Tag aufwändig verbunden werden; eine Prozedur, die zwei bis drei Stunden dauert und sehr früh am Morgen vor der Schule beginnen muss. Jede Nacht kommen neue Wunden hinzu. Im Wortsinne ist Leticia dabei auf die Verbundenheit ihrer Familie angewiesen, ihrer sie pflegenden Mutter, ihrer Geschwister. 

Um ihre Finger beweglich zu halten, spielt sie Klavier und Flöte. Eine Ausbreitung der gesunden Hautstellen, die sie „Inseln“ nennt, erhofft sie sich von Meditationsübungen und dem Verzicht auf Zucker. Der Fotograf Jörg Volland hat Leticia eine Weile durch ihr schweres Leben begleitet – und sie trotz allem als zuversichtlich und positiv erlebt.

Der Fotograf: Jörg Volland, Deutschland (Absolvent der Hochschule Hannover)

Portrait: Jörg Volland

© privat

Jörg Volland, geboren 1979, lebt und arbeitet im hessischen Bad Vilbel. Er hat an der FH Hannover Fotografie studiert und konzentriert sich auf Unternehmensfotografie, Wirtschaftsporträts und Reportagen über Berufe.

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